Çocuklarda Diyaliz: Periton mu Hemodiyaliz mi, Okul ve Beslenme

Böbrekleri yeterince çalışmayan bir çocuk için diyaliz, çoğu zaman böbrek nakline kadar geçen süreyi güvenle atlatmayı sağlayan bir köprüdür. Çocuklarda böbrek yetmezliğinin uzun vadeli en iyi tedavisi genellikle nakildir; bazı çocuklar diyalize hiç girmeden nakil olabilir, bazıları ise nakle kadar diyalizle desteklenir ^[1]. Bu yazıda çocuklarda kullanılan diyaliz türlerini, seçimi etkileyen etkenleri ve diyalizdeki bir çocuğun okul, beslenme ve aile hayatını anlatıyoruz.

Çocuklarda hangi diyaliz türleri kullanılır?

Çocuklarda iki tür diyaliz kullanılır: periton diyalizi ve hemodiyaliz. Her ikisi de kandaki atıkları ve fazla sıvıyı uzaklaştırır, ama bunu farklı yollarla yapar ^[1].

• Periton diyalizi (PD): Karın zarı (periton) doğal bir süzgeç olarak kullanılır. Karına yerleştirilen ince bir kateterden özel bir sıvı verilir, bir süre bekletilir ve atıklarla birlikte geri boşaltılır. Genellikle evde, aile ve çocuk eğitimi tamamladıktan sonra uygulanır ^[1].
• Hemodiyaliz (HD): Kan, bir damar yolu aracılığıyla makinedeki filtreden (diyalizör) geçirilip temizlenir. Çoğunlukla diyaliz merkezinde haftada üç kez yapılır; bazı merkezler aileye evde hemodiyalizi öğretebilir. Küçük çocuklarda daha sık seans önerilebilir ^[1].

Bebek ve küçük çocuklarda neden en sık periton diyalizi seçilir?

Periton diyalizi, dünya genelinde böbrek yetmezliği olan bebek ve küçük çocuklarda en sık uygulanan diyaliz yöntemidir ^[2]. Bunun birkaç nedeni vardır. PD bebeklerde teknik olarak daha kolay olabilir ve büyük bir damar yolu açma ihtiyacını ortadan kaldırır ^[3]. Evde yapılabildiği için çocuğun görece normal bir yaşam sürmesine olanak tanır; bu, yöntemin en büyük avantajlarından biri olarak kabul edilir ^[3].

Çocuklarda en sık kullanılan biçim otomatik periton diyalizidir (APD). Çocuk yatmadan önce yatak odasındaki makineye bağlanır; makine gece boyunca sıvıyı karına verip boşaltır. Böylece gündüz diyalizden bağımsız kalır, okula gidebilir ve günlük rutinini sürdürebilir. Standart uygulama büyük çocuklarda yaklaşık 10 saat, bebeklerde yaklaşık 12 saat sürer ^[3]. İki yaşın altındaki ve yalnızca sıvı besinle (besleme tüpüyle) beslenen çocuklarda APD önerilir ^[3].

PD’nin dezavantajları da vardır: bakım yükünün büyük kısmı ailenin üzerindedir ve enfeksiyon riski taşır ^[3]. En önemli komplikasyon, karın zarının iltihabı olan peritonittir. Peritonit, çocuklarda yetişkinlere göre daha sık görülür ve diyaliz türünün değiştirilmesinin en sık nedenidir ^[3]. Bebeklerde kateterle ilgili sorunlar da daha sıktır ^[3].

Diyaliz türüne nasıl karar verilir?

Karar; çocuğun yaşı ve kilosu, tıbbi durumu, ailenin evde tedaviyi üstlenebilme olanağı ve ailenin tercihi birlikte değerlendirilerek verilir. Tıbbi ve sosyal etkenlerin yanında ailenin tercihi de her zaman hesaba katılmalıdır ^[3]. Seçenekler aileyle konuşulduktan sonra, mümkünse diyaliz ünitesini ziyaret etme fırsatı sunulur; karar verildikten sonra ailenin kaygılarını konuşabileceği psikososyal destek sağlanması önerilir ^[3].

Seçim kalıcı değildir. Çocuk büyüdükçe, ailenin koşulları değiştikçe ya da tekrarlayan peritonit gibi bir sorun ortaya çıktıkça yöntem değiştirilebilir. Reçete de çocuğun büyümesine göre düzenli olarak güncellenir ^[3].

Hemodiyaliz çocuklarda nasıl uygulanır?

Çocuklarda hemodiyaliz çoğunlukla bir diyaliz merkezinde, haftada üç kez yapılır; küçük çocuklarda hekim daha sık seans önerebilir ^[1]. Kan, ya kolda cerrahi olarak oluşturulan bir damar bağlantısından (arteriyovenöz fistül) ya da boyun veya göğüsteki büyük bir toplardamara yerleştirilen kateterden makineye ulaşır. Fistülün kullanılabilir hale gelmesi zaman aldığından, acil başlanan diyalizlerde önce kateter kullanılabilir.

Seans sırasında çocuk birkaç saat koltukta ya da yatakta oturur. Bu süre kitap okumak, ödev yapmak, film izlemek ya da oyun oynamakla değerlendirilebilir. Bazı merkezlerde ve hastanelerde öğretmenlerin diyaliz sırasında çocukla çalışması için düzenleme yapılabildiğinden, bunu ekibinize sormanız önerilir ^[4].

Seanslar arasında vücutta sıvı birikir. Bu yüzden sıvı kısıtlamasına uymak, önerilen beslenme düzenini sürdürmek ve ilaçları düzenli almak, seans sırasında ve sonrasında görülebilecek yan etkilerin çoğunu önlemeye yardım eder ^[1]. Seans sonrası yorgunluk, baş ağrısı ya da kramp gibi şikâyetler ekiple konuşulmalıdır; sağlık ekibi bu yan etkilerin çoğunu yönetebilir ^[1].

Diyalize ne zaman başlanır ve nakil planı nasıl yapılır?

Diyalize başlama zamanı yalnızca tek bir tahlil değerine göre belirlenmez; çocuğun şikâyetleri, büyümesi, beslenmesi, sıvı ve tuz dengesi ile kan değerleri birlikte değerlendirilir. Ekip, böbrek işlevi azalmaya başladığında aileyle diyaliz ve nakil seçeneklerini önceden konuşmaya başlar; böylece karar acele içinde verilmez.

Çocuklarda nakil, böbrek yetmezliğinin uzun vadeli en iyi tedavisi olarak kabul edilir ve bazı çocuklar diyalize hiç girmeden nakil olabilir. Buna önleyici (preemptif) nakil denir ^[1]. Uygun bir canlı verici varsa nakil önceden planlanabilir. Diyaliz dönemi, çocuğun nakle en iyi koşullarda girmesi için de bir hazırlık sürecidir: aşıların tamamlanması, beslenmenin güçlendirilmesi ve büyümenin desteklenmesi bu dönemin hedefleri arasındadır.

Evde periton diyalizinde enfeksiyondan nasıl korunulur?

Peritonitten korunmanın temeli, eğitimde öğrenilen kurallara harfiyen uymaktır. Aileler eğitim sırasında elleri iyice yıkamayı, değişim sırasında cerrahi maske takmayı ve diyaliz adımlarını tam olarak uygulamayı öğrenir ^[1].

• Her bağlantı ve değişimden önce eller sabunla yıkanmalı ve kurulanmalıdır.
• Değişim yapılan ortam temiz, kapalı ve evcil hayvanlardan uzak olmalıdır.
• Kateterin deriden çıktığı nokta önerildiği şekilde temizlenmeli, kızarıklık ve akıntı açısından her gün bakılmalıdır.
• Boşalan sıvının bulanık olması, karın ağrısı ya da ateş fark edildiğinde ekip hemen aranmalıdır; peritonitli çocukta tipik bulgular bulanık sıvı ve karın ağrısıdır ^[3].

Çocuk büyüdükçe kendi diyalizine katılması teşvik edilir ^[1]. Malzemeleri hazırlamak, çıkış yerine bakmak ya da kilo ve tansiyon değerlerini deftere yazmak gibi yaşına uygun görevler, hem sorumluluk duygusunu geliştirir hem de ileride tedavisini kendi yönetmesine zemin hazırlar. Taburculuk öncesinde ailenin, hastane dışında bir aile ünitesinde kısa bir süre deneme yapması güven kazanmayı kolaylaştırabilir ^[3].

Herhangi bir enfeksiyon belirtisi derhal sağlık ekibine bildirilmelidir; erken tedavi ek sorunları önleyebilir ^[1].

Diyalizdeki çocuk okula nasıl devam eder?

Okula düzenli devam, diyalizdeki çocukların en iyi performansı göstermesine yardım eder ^[4]. Gece APD uygulanan çocuklar gündüzlerini büyük ölçüde okulda geçirebilir. Hemodiyalize giren çocuklarda ise seans saatlerinin mümkün olduğunca okul saatleri dışına planlanması devamsızlığı azaltır ^[4].

Aileler için bazı pratik adımlar şunlardır ^[4]:

1. Çocuğun durumunu, sınırlamalarını ve ihtiyaçlarını okul yönetimi, öğretmenler ve okul sağlık personeliyle paylaşın.
2. Sınıflar arası geçişte ek süre, sınavlarda ek zaman, tuvalete ve suya serbest erişim gibi düzenlemeleri talep edin.
3. Kaçırılan dersler için öğretmenlerle ödev ve telafi sınavı planı yapın.
4. Uzun hastane yatışlarında çocuğun eğitimden kopmaması için hastanede ya da evde eğitim olanaklarını okulunuza ve hastanenizin sosyal hizmet birimine sorun.

Diyalizdeki çocuk nasıl beslenmelidir?

Diyalizdeki çocukta beslenmenin amacı, büyümeye yetecek kalori ve proteini sağlarken vücutta biriken maddeleri dengelemektir. Diyaliz kandan bir miktar protein uzaklaştırdığı için diyalizdeki çocukların biraz daha fazla proteine ihtiyacı olur; kaybedilen miktar diyaliz türüne göre değişir ^[5].

Sodyum ihtiyacı çocuktan çocuğa çok farklıdır: bazı çocuklarda az sodyum susuzluğa ve kilo alamamaya yol açarken, bazılarında fazla sodyum tansiyonu yükseltir ^[5]. Potasyum, fosfor ve sıvı sınırları da tahlil sonuçlarına göre belirlenir. Kalori ihtiyacı yaş, boy ve kiloya göre değişir; büyüme yetersizse ekip ek kalori yolları önerir. Bebeklerde ve bazen büyük çocuklarda yeterli beslenme için besleme tüpü kullanılabilir ^[5].

Ev yemekleri bu süreçte aileye esneklik sağlar. Örneğin tuzu azaltılmış sebze yemekleri, ekibin önerdiği miktarlarda yumurta, tavuk ya da yoğurt gibi protein kaynakları bir diyetisyenle planlanabilir. Hangi besinin ne kadar tüketileceği her çocuk için ayrı belirlenir; internetteki genel listeler çocuğunuzun ihtiyacını yansıtmayabilir.

Aile bu süreçte nasıl destek alabilir?

Diyaliz çocuğun olduğu kadar bütün ailenin hayatını değiştirir. Çocuğun duygusal gelişimi, öz güveni ve arkadaşlıkları da bu süreçten etkilenebilir; kaygı ve depresyon gibi ruhsal sorunlar görülebilir ^[4]. Ailelerin şunları yapması önerilir ^[4]:

• Çocuğu kendi bakımına yaşına uygun ölçüde dahil etmek; ilacını neden aldığını anlamasına yardım etmek.
• Arkadaşlarıyla vakit geçirmesine, okul dışı etkinliklere ve fiziksel aktiviteye katılmasına olanak tanımak.
• Çocuk ve diğer aile üyeleri için psikolojik danışmanlık desteği istemek.
• Çocuğun düşüncelerini dinlemek ve tedavi kararlarına katılımını desteklemek.

Kardeşleri unutmamak

Diyalizdeki çocuğa ayrılan zaman arttıkça kardeşler kendilerini geri planda hissedebilir. Kardeşlere yaşlarına uygun, sade bir dille ne olduğunu anlatmak, onların da sorularını sormasına izin vermek ve her çocukla ayrı vakit geçirmeye özen göstermek aile içi dengeyi korur. Beslenme kurallarının bir kısmını, örneğin tuzu azaltmayı ya da gazlı içecekleri bırakmayı bütün aile olarak uygulamak, hasta çocuğun kendini farklı hissetmesini de azaltır.

Diyaliz ekibindeki hemşire, diyetisyen, sosyal hizmet uzmanı ve psikolog, ailenin en yakın destekçileridir. Sorularınızı biriktirmeden sormak, yorgunluğunuzu ekiple paylaşmak ve bakım yükünü aile içinde bölüşmek uzun süreli bir yolculukta gücünüzü korumanıza yardım eder.

Ailenin diyaliz ekibiyle kurduğu güven ilişkisi uzun vadede en değerli destektir. Ekipteki kişilerin adlarını öğrenmek, kime hangi konuda ulaşabileceğinizi ve mesai dışında kimi arayacağınızı bilmek, beklenmedik durumlarda paniği azaltır.

Ne zaman acilen sağlık ekibine başvurmalısınız?

Aşağıdaki durumlarda diyaliz ekibinizi hemen arayın ya da acil servise başvurun; nefes darlığı, bilinç değişikliği veya nöbet varsa 112’yi arayın:

• PD sıvısının bulanık gelmesi, karın ağrısı ya da ateş
• Kateter çıkış yerinde kızarıklık, akıntı ya da şişlik
• Hemodiyaliz damar yolunda kanama, şişlik veya fistülde titreşimin kaybolması
• Yüzde ve bacaklarda hızla artan şişlik, nefes darlığı
• Aşırı halsizlik, kas güçsüzlüğü, çarpıntı ya da kusma

Diyaliz, bir çocuğun hayatında zor ama geçici bir dönem olabilir. Doğru yöntem, iyi bir eğitim ve güçlü bir destek ağıyla pek çok çocuk okuluna, oyununa ve arkadaşlarına devam ederek nakle hazırlanır.